El día 17 de Junio de 2014 el piloto alemán de Fórmula 1, Michael Schumacher, despertaba del coma y era trasladado a una clínica cercana a su casa; donde comenzó su rehabilitación. Sería aventurado realizar una valoración exacta del estado de Schumacher y del trabajo que queda por realizar; dada la escasa información disponible. No obstante, tampoco sería adecuado hacer ese ejercicio, ya que este proceso de rehabilitación que va a iniciar en la fase subaguda de su lesión forma parte de su intimidad y la de su familia.
Las necesidades de atención y rehabilitación del Daño Cerebral Adquirido(DCA) producido por una lesión cerebral; ya sea un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor en el cerebro u otras causas; dependen de diversos factores: la gravedad de la lesión, la velocidad de atención, la región del cerebro afectada, el tiempo en coma… Según estos factores, el proceso de despertar será diferente porque las secuelas que se manifestarán también serán diversas. Se pueden dar problemas en la cognición y la comunicación, problemas de control motor, problemas en las emociones y la personalidad, problemas para desarrollar Actividades Básicas de la Vida Diaria o problemas en la recepción de la información; sin contar los casos en los que el coma se prolongue y se convierta en Síndrome de Vigilia sin Respuesta.
Así, es evidente que dentro de una lógica, cada caso de Daño Cerebral Adquirido precisa de una atención diferente; personalizada y específica; para tratar de rehabilitar en lo máximo posible esas secuelas discapacitantes y proporcionar a la persona con DCA el máximo grado de autonomía personal posible. Este tipo de rehabilitación está recogida en dos modelos publicados por el IMSERSO: el Modelo de Atención al Daño Cerebral y elModelo de Centro de Día para Personas con Daño Cerebral.
Sabemos cuáles son las causas del daño cerebral, conocemos sus secuelas y hay consenso en el modelo de rehabilitación más adecuado. La dificultad para las familias se encuentra en el acceso a la información sobre recursos adecuados y sobre daño cerebral en sí; así como en el acceso a recursos de atención al daño cerebral. En nuestro país viven 420.000 personas con Daño Cerebral Adquirido. La mayoría de ellas no han podido acceder a la rehabilitación que precisan y vuelven a casa prematuramente, pasando a ser responsabilidad de la familia y agravando su riesgo de exclusión social.
Existen diversas razones para que esto sea así. La falta de información es clave: muchas veces la familia sale del hospital sin saber a dónde debe acudir; cuando no se debe dejar el centro hasta que no tengamos la continuidad asistencial garantizada. Más problemático es el acceso a un centro específico de rehabilitación: según nuestro Inventario de Recursos; en España hay 22 unidades hospitalarias de neurrorehabilitación, 16 centros de día, 14 unidades de rehabilitación en régimen de hospital de día, 5 residencias de daño cerebral y 3 pisos tutelados. Aún así, el inventario recoge 137 recursos; entre los que hay asociaciones y ONGs. Sumando todos los recursos que ofrecen rehabilitación: 17 son públicos, 26 privados y 9 tienen plazas concertadas.
Todo para 420.000 personas.
Cuando alguien comienza su proceso de “despertar” tras una lesión grave se abren un sinfín de incógnitas que deben ser resueltas para la tranquilidad de la familia; pero no siempre es posible hacerlo de forma satisfactoria. Cada caso es un mundo y cada familia tiene una situación particular a la que enfrentarse según sus posibilidades. Por lo general, si una familia contacta con FEDACE, la pregunta es “y ahora… ¿qué?”. Lamentablemente, no siempre podemos ayudar a estas familias como queremos porque nuestro Sistema Nacional de Salud no garantiza una atención al daño cerebral específica y universal;provocando una situación de vulneración de derechos que no será resuelta hasta que las plazas públicas para DCA aumenten basándose en los siguientes principios:
- Continuidad y coordinación asistencial.
- Atención a cargo de equipos con funcionamiento interdisciplinar.
- Programas de atención centrados en la persona.
- Criterios de calidad claramente definidos y contrastables para los recursos.
Desde la ADCA deseamos una pronta recuperación y una gran mejoría a todas las personas que han pasado por un daño cerebral reciente, se encuentran en coma, han despertado del mismo o han tenido la oportunidad de iniciar un proceso de rehabilitación. Mientras tanto, seguiremos trabajando para que ese proceso de rehabilitación no sea una oportunidad para algunos, sino un derecho para todos.
Una vida salvada, merece ser vivida.
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